La Lúcia de 9 anys pateix la variant CLN 5 de la malaltia de Batten, una malaltia neurodegenerativa infantil sense cura de la qual només s’han diagnosticat una trentena de casos a tot el món, 8 de la seva variant.
La Lucía ha rebut un tractament experimental a Londres i fa equinoteràpia a una hípica de Sant Cugat. Tot i això, aquesta és una malaltia sense cura, que afecta la visió, la parla, la mobilitat i la cognició, causant una dependència total. Per visibilitzar aquesta malaltia ultrarara, la família de la Lucía ha arrencat una campanya per donar a conèixer el cas i ajudar a canviar el futur dels infants afectats per la lipofuscinosi neuronal ceroidea.
Podeu col·laborar amb la campanya “Lucía contra Batten” a través de la plataforma Teaming que després de dos mesos està a prop d’arribar als dos-cents col·laboradors.
